Felicidades Clic Nervoso 1 año ya!!

Como padres de personas portadoras o como portadores mismos del Sindrome de Tourette, nos hemos preocupado por dar a conocer sobre este sindrome.

Pero sobre todo a educar, es por eso que quiero felicitar la iniciativa de mi amigo Auber Lopes de Almeida con su blog Clic Nervoso, con lectores en mas de 60 paises y alcanzando ya las casi 40 mil visitas! Como madre de un niño con Tourette, esto me llena de alegria el saber que son mas las personas que estan conociendo y siendo educadas. Nos beneficiamos todos y hacemos de este mundo un lugar un poquito mas facil para los que vinieron con una “ligera carga extra!”

Adelante Auber, que sean 100 años mas de seguir educando atravez de tu blog!!

 

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Terapia con Delfines

En los últimos años ha crecido el interés por el uso de terapias con animales para personas con algún tipo de discapacidad cognitiva o fisica.

La delfinoterapia es un tipo de terapia en la que se aprovechan las capacidades de estos animales acuáticos, la inteligencia y su empatía, para tratar a personas con desórdenes físicos y mentales. Aunque está en su etapa más experimental, careciendo todavía del rigor científico que se demanda en cualquier otra terapia médica, en México, Israel, Japón y también de forma creciente en España, existen ya algunas investigaciones con resultados muy esperanzadores sobre los avances que se obtienen en pacientes con síndrome de Down, autismo y paralisis cerebral entre otras.

De entre todas las criaturas marinas, no hay duda que el delfín es uno de los preferidos tanto por los niños como por los adultos, y se los percibe como unos animales muy próximos y amigables.

Pero lo que mucha gente desconoce es que los delfines están siendo utilizados desde hace tiempo como terapeutas, especialmente en los casos de personas con discapacidades psíquicas y sensoriales. La delfinoterapia se basa en la hipótesis de que las frecuencias sonoras que emite el cetáceo son capaces de estimular el sistema nervioso central produciendo una liberación de sustancias como la endorfina, sobretodo en niños.

Este analgésico endógeno genera un estado de relajación y tranquilidad, y esta sensación de bienestar permite al paciente desarrollar con mayor facilidad y eficiencia las terapias. Además, en un ambiente armónico; el agua, la música, el terapeuta y el animal son los elementos principales en el que se apoya.

Fuente: Montse Arboix; Eroski Consumer

Por ella orabamos

  La Biblia dice en Salmo 34:7 El ángel de Jehová acampa alrededor de los que le temen, Y los defiende.

El año escolar pasado, Jorge Eduardo tuvo una muy mala experiencia con la maestra que le toco. Esta persona simplemente no quizo entender lo que estaba sucediendo con el. Y lo aislo al punto de dañarle su autoestima y permitir que sus compañeros lo trataran mal.

Fue en ese momento que decidimos educar sobre este sindrome, pero sobre todo orar.

Orabamos porque El Señor volviera sordos sus oidos a comentarios negativos, ciegos sus ojos a malas miradas, pero sobre todo protejiera su corazon y lo mantuviera como lo que es; el corazon de un niño de 10 años, puro e inocente. Era doloroso ver sus ojos llenos de lagrimas cada vez que era dañado por algo que el no podia evitar.

Al final de su año escolar, El Señor escucho nuestra oracion de una manera muy peculiar, tuvo que ser operado de emergencia por apendicitis. Asi que aprovechamos la oportunidad y termino su grado escolar en casa. Pudimos reforzar su autoestima al tiempo que lo alejamos de su maestra.

Y empezamos nuevamente a orar.

Esta vez por su maestra para el siguiente año, para que El tuviera misericordia y mandara alguien que pudiera entender este sindrome y al mismo tiempo fuera su angel guardian. El nos demostro una vez mas que si pedimos con fe, no hay nada que no pueda hacer.

Por las vueltas del destino o mejor dicho por las vueltas del Señor, mi sobrina aplico a trabajar en la escuela de mi hijo, y le dieron plaza para 6to de primaria. Estabamos contentos porque aunque no era el grado de Jorge, igual ella iba a estar cerca y pendiente de el.

No sabiamos que El Señor tenia algo todavia mejor…

Casi por iniciar clases, hubo un cambio y la pasaron a ella a 4to de primaria!! Iba a ser su maestra!! Sabiamos con certeza que era una oracion contestada!! Y lo reafirmamos, porque ahora que ya su año escolar finalizo, su autoestima esta en un excelente punto.

Todo este año ella se dedico a practicar tecnicas de concentracion, de relajacion y de reafirmacion de su fe con el. Pero sobretodo le devolvio la confianza en su escuela.

Ya entramos a vacaciones, distinto a la manera en que terminamos el año pasado. Esta vez con pesar por no seguir con ella, pero alegres de que Dios la haya usado para afianzar la vida de nuestro hijo. Agradecidos de que nos haya mandado un angel que lo protejio y lo defendio cuando fue necesario.

Este es un aplauso de pie, un pequeño homenaje a Maria Fernanda Sierra

Por ella orabamos…

Tito, tia Lilly, Ana, Diego y Jorge Eduardo

Mes de la concientizacion sobre el Sindrome de Tourette 15/Mayo al 15/Junio

El pasado mes de abril tuve la oportunidad de conocer a la Presidenta de la Asociacion del Sindrome de Tourette, Judit Ungar. Una persona muy calida y compasiva.

En su discurso inaugural, ella nos insto a salir y hablar con por lo menos una persona cada semana y educarla sobre este sindrome. Al hacer esto, estariamos educando a 52 personas al año. Serian 52 personas cada año sin prejuicios e ideas preconcebidas sobre el Tourette. Y de esta manera el mundo seria mas facil para las personas que lo padecen

Este mes inicia el mes sobre la concientizacion, asi que me he propuesto hacerlo no solo semanal sino diario.

Identificandome con mi camiseta e informando por donde vaya. Si aportamos nuestro granito de arena, no solo sobre este sindrome sino sobre muchos otros que todavia son poco conocidos, poco a poco dejara de existir la discriminacion. Sobre todo en las escuelas, donde tanto niño es malentendido y con autoestima baja.

Todavia hay mucho por hacer…

Animate y educa!

Lilly

 

Pueden los tics ser pelogrosos?!

Los tics aunque raramente pueden inhabilitar, pueden ser problematicos para pacientes con ST porque pueden ser embarazosos, interferir en sus interacciones sociales, y por tiempos pueden ser dolorosos e incomodos.

Raramente, los tics del cuello pueden ser tan fuertes y violentos, los llamados “tics de latigazo”, que pueden causar deficits neurologicos,tales como diseccion de la arteria carotida, y cambios en la espina secundaria asociados con la compresion de la medula.

Pacientes, padres y medicos deben estar atentos a estos potenciales tics peligrosos ya que estos representan emergencias neurologicas y deben ser tratadas pronto.

Fuente:A Family’s Guide to Tourette Syndrome

Feliz Dia de las Madres!!

Ser madre me a enseñado a ser defensora de los animales, defensora de la injusticias, defensora de los mas debiles… a ser mejor persona.

El hecho de que El Señor haya confiado en mi esposo y en mi, para criar y formar estas tres personitas, hizo que me convirtiera en un mejor ser humano. Tambien El decidio mandarme un regalo extra; uno por el cual habria de trabajar duro para ver resultados, uno por medio del cual El me enseñaria de todo lo que es capaz, con solo confiar y tener fe. Un hijo con Sindrome de Tourette.

El cual me mostro que en este mundo hay que ser valientes pero tambien justos. A usar nuestros dones y a descubrir cual es nuestro proposito en la vida y ponerlo en practica.

A dar gracias en todo momento y en cualquiera que fuere mi situacion. A contar mis bendiciones por mil!

Pero sobretodo a disfrutar en toda su extension cuando me felicitan con un…

“FELIZ DIA DE LAS MADRES!!”

Lilly Meraz-Sierra

Conceptos Erroneos

Existen muchos conceptos erroneos sobre el Sindrome de Tourette, partiendo de su mal clasificacion como desorden “mental”.

 Por ejemplo, las descripciones tradicionales de tics, indicaban que los movimientos y sonidos desaparecian durante el sueño. Este no es el caso, cientificos han demonstrado, por medio de sueños de noches enteras y records de ondas electroencefalograficas (polysomnografia) que los tics persisten durante todas las etapas del sueño.

Otro concepto erroneo es que el ST solo sucede en niños.

Aun que el diagnostico todavia esta basado en el Manual de Diagnostico y Estadistica de Desordenes Mentales, 4ta Edicion, que esta siendo revisado, una aclaracion se espera que salga pronto. Requiere que los tics empiezan antes de la edad de 18 años, el ST claramente persiste o recurre en la edad adulta.

De hecho muchos tics en la edad adulta, son recurrencias de tics de la niñez.

 

Fuente: A Family’s Guide to Tourette Syndrome